„Du kannst nicht alles schaffen, aber du kannst aus allem das Beste machen”
PE-Patientin Lisa über das Leben mit chronischer Erkrankung
Den Umgang mit Krankheit kennt Lisa von verschiedenen Seiten: Als Kinderkrankenschwester kümmert sie sich um Patienten, die das Leben schon in frühen Jahren vor große Herausforderungen stellt. Als Patientin mit Kurzdarmsyndrom (KDS) meistert sie selbst eine solche Herausforderung. Dabei sieht sie sich weder als Leidtragende, noch als Heldin. Was Lisas Lebensphilosophie ist und was ihr den Alltag mit parenteraler Ernährung leichter macht, hat sie uns in einem Interview erzählt.
Fangen wir mit ein paar medizinischen Fakten an: Welche Diagnose liegt bei dir vor und wie hat diese Diagnose dein Leben verändert?
Ich habe eine sehr seltene Darmerkrankung, wodurch im Laufe der Jahre immer mehr Darmteile entfernt werden mussten. Das hat schließlich zum Kurzdarmsyndrom geführt. Parenterale Ernährung erhalte ich seit 2012, also seit ich 22 bin. Glücklicherweise habe ich von Anfang an meinen Hickman-Katheter mit TauroLock™ geblockt, weil es mir mein Homecare-Versorger empfohlen hat.
Wie sieht dein Tagesablauf mit parenteraler Ernährung aus?
Die PE läuft mindestens 16 Stunden pro Tag. Vormittags gehe ich arbeiten und nach dem Mittagessen hänge ich die Infusion an. Sie läuft dann bis zum nächsten Morgen. Nervig ist es, nachts alle zwei Stunden auf Toilette zu laufen, morgens um 5 vom Alarm der Infusionspumpe geweckt zu werden, mit der Infusionsleitung an jeder Türklinke hängen zu bleiben und ständig einen Rucksack oder Infusionsständer mit sich zu schleppen. Aber man gewöhnt sich an vieles.
Gab es bisher Komplikationen, hattest du schonmal eine katheterbedingte Infektion?
Bislang kam es zum Glück noch nie zu einer Sepsis. Dafür bin ich sehr dankbar! Nur einmal kam es zu einer Entzündung an der Eintrittsstelle (das nennt man Tunnel-Infekt). Daraufhin musste der Katheter entfernt werden, weil die Behandlung mit Antibiotika nicht angeschlagen hat.
Wie sieht es mit dem Essen aus: Nimmst du weiterhin normale Mahlzeiten zu dir?
Ich habe ein normales Hungerempfinden und esse daher wie jeder andere auch. Allerdings kann ich nicht so viel auf einmal essen, unter anderem wegen einer chronischen Magenschleimhautentzündung (Gastritis). Deswegen muss ich es auf mehrere kleine Mahlzeiten pro Tag verteilen. Zudem ist die Auswahl eingeschränkt. Ich vertrage z. B. keine Gewürze, Salz, Ballaststoffe... Vieles muss ich pürieren, um es verdauen zu können.
Da musst du deine Tage sicherlich gut organisieren. Wie machst du das, wenn mal eine besondere Unternehmung ansteht?
Spontane Aktionen oder Ausflüge sind eher schwierig. Ich muss im Vorfeld genau planen, wann die PE läuft und wann ich sie pausieren kann. Wenn ich unterwegs bin, trage ich den Infusionsbeutel und die Pumpe in einem Rucksack. Inklusive Trinkflasche, Zwischenmahlzeiten usw. wird der dann aber schnell mal zu schwer für einen Rücken mit Osteoporose. Mir ist es daher lieber, geregelte Tagesabläufe zu haben und kurzweilige Verabredungen in Wohnortnähe.
In solchen Situationen kommt bestimmt manchmal Frust auf – wie gehst du damit um?
Klar, einfach ist mein Alltag nicht. Aber ich habe immer die Wahl: Schaue ich auf das, was nicht geht, oder das, was geht? Ich versuche möglichst das Positive in einer Situation zu sehen. Zum Beispiel, wenn ich Zeit mit meinen kleinen Nichten verbringe: Natürlich kann ich mich dann darüber ärgern, dass ich keine Kraft habe, stundenlang mit ihnen herumzutoben. Oder ich kann mich darüber freuen, dass ich überhaupt mit ihnen auf den Spielplatz gehen und ihnen beim Toben zusehen kann. Das habe ich auch durch meine Arbeit als Kinderkrankenschwester gelernt: Wir alle haben einen „Rucksack” zu tragen. Bei manchen ist er größer, bei manchen kleiner. Aber wir alle haben auch Dinge, für die wir dankbar sein können. Und manchmal sind es ja gerade Schicksalsschläge, die uns dazu bringen, das Leben umso mehr wertzuschätzen.
Immer positiv bleiben: Ist das die Message, die du anderen Patienten mitgeben würdest?
Ja, in gewisser Weise schon – aber das ist natürlich oft viel einfacher gesagt als getan. Was ich auf keinen Fall vermitteln will, ist: „Du kannst alles schaffen, was du willst, du musst nur ganz fest dran glauben!” Solche Parolen sind für viele Patienten mit schweren oder chronischen Erkrankungen ein Schlag ins Gesicht. Je nachdem, welche Erkrankungen und Einschränkungen man hat, sind einige Dinge einfach nicht möglich – nicht zuletzt auf Grund der Barrieren in unserer Welt. Egal, wie sehr man es sich wünscht. Es tut oft weh, wenn man sich mit anderen vergleicht, die all das können. Hilfreicher ist es, seine eigenen Fortschritte zu sehen und sich in kleinen Schritten realistischen Zielen zu nähern. Für mich ist es ein Erfolg, wieder ein paar Stunden in der Woche arbeiten gehen zu können. Mitmenschen helfen und für unsere Gesellschaft etwas Nützliches tun – das ist ein gutes Gefühl und motiviert dazu, weiterzukämpfen.
Wie würdest du allgemein die Situation von Patienten mit PE einschätzen: Werden sie vom Gesundheitssystem gut aufgefangen oder siehst du noch Verbesserungspotenziale an der einen oder anderen Stelle?
Grundsätzlich bin ich unglaublich dankbar für die Versorgung, die ich heute erhalte. Allein, dass parenterale Ernährung überhaupt möglich ist – das sah vor ein paar Jahrzehnten noch ganz anders aus, damals sind viele Patienten noch verstorben. Heute hält mich die PE am Leben. Vor allem bin ich auch dankbar dafür, dass mir TauroLock™ hilft, meinen zentralen Katheter vor Infektionen zu schützen. Aber das ist leider ein Privileg, von dem viele andere Patienten noch nicht profitieren. Deshalb wünsche ich mir für die Zukunft, dass mehr in Prävention investiert wird. Kliniken und Krankenkassen sollten sich bewusst machen, wie viel Geld sie einsparen könnten, wenn Infektionen vermieden werden. Die Patienten, die ich kenne und die auch TauroLock™ oder NutriLock™ verwenden, berichten nur Positives darüber. Idealerweise sollten alle, die diesen Schutz brauchen, ihn ohne Probleme bekommen!