Diálise a longo prazo

Como André transformou um fim num começo

Como é que recebeu o seu diagnóstico e o que aconteceu depois?

Até hoje, não sei a verdadeira causa da minha doença renal. Apenas tinha a pressão arterial extremamente elevada e, após inúmeras consultas com médicos especialistas, descobrimos que sofria de insuficiência renal crónica. Os danos já tinham sido feitos, não podíamos fazer nada para salvar os meus rins. Felizmente, recebi um transplante de rim do meu tio apenas alguns meses mais tarde. O transplante durou quatro anos e meio, mas depois tive de começar a fazer hemodiálise. Foi uma adaptação e tanto e demorei vários meses para me recuperar emocionalmente.  

Quais foram os maiores desafios enquanto novo paciente em diálise?

Inicialmente, estava sofrendo muito com a restrição da ingestão de água. As pessoas que fazem tratamento de hemodiálise deixam normalmente de urinar e acumulam todo o líquido. Por isso, é preciso ter cuidado para não beber muito. Foi por isso que comecei a correr: Permitia-me beber mais água porque estava suando muito. E depois percebi que correr é muito mais do que isso: Trata-se de estar 100% presente no momento, observando o meu corpo e a minha mente. Acabo sempre fisicamente cansado, mas mentalmente revigorado. Para mim, correr é como uma terapia.  

Como é hoje a sua vida quotidiana com a diálise?

Estou fazendo diálise na Fenix Nefrologia, em São Paulo, desde o início. No primeiro mês, tive que usar um cateter, depois passamos para uma fístula. Agora, fazemos a modalidade HDF em máquinas Fresenius 4008. Os pacientes também trabalham com uma equipe interdisciplinar de nutricionistas, cardiologistas, fisioterapeutas, especialistas em doenças infecciosas e psicólogos. O tratamento é muito eficaz e me dá a segurança de que preciso para levar uma vida "quase normal". Atualmente, encaro a diálise como um trabalho: De manhã, vou à clínica e faço o meu tratamento de diálise durante duas horas. Depois, faço o meu treino – musculação duas vezes por semana e corrida três vezes por semana. Depois do treino, chego em casa por volta das 11 horas e continuo com o resto do meu dia. A diálise já faz parte da minha rotina, não me incomoda muito. Só as viagens podem ser bastante difíceis, uma vez que só posso ficar em locais com uma clínica por perto. Provavelmente viajaria muito mais se não estivesse dependente da diálise.  

O que é que mais o ajudou a levar a vida com a diálise?

Há certamente muitos fatores envolvidos. Mas o apoio da minha família foi fundamental, especialmente no início. Claro que o tratamento que recebo de toda a equipe da minha clínica também é muito importante. Tudo isto ajudou (e ainda ajuda) a manter uma mentalidade positiva e a compreender que há muito por que viver.  

Tem algum conselho para outros pacientes em diálise?

Veja sempre o lado positivo! Lembre-se de que a diálise o mantém vivo e lhe dá a oportunidade de experimentar muitas outras coisas boas. Claro que há dificuldades, mas quem é que não passa por dificuldades? Penso que, enquanto estamos vivos, temos de tentar viver o melhor possível, fazer o que nos dá alegria e rodearmo-nos de pessoas simpáticas e felizes. E se estivermos rodeados de pessoas simpáticas e felizes, isso significa que somos uma delas.

Existem algumas ideias erradas sobre a diálise que gostaria de dissipar?

Muitas pessoas pensam que a diálise é o fim da vida – quando na verdade representa um novo começo! Existe a ideia de que as pessoas que fazem hemodiálise se sentem sempre fracas e doentes, mas isso não é de todo verdade. Os doentes em diálise podem fazer quase tudo o que uma pessoa "normal" faz. Só precisam tomar algumas precauções adicionais.

Na sua opinião, como é que o tratamento de diálise pode ser melhorado no futuro? Há alguma mudança que gostaria de ver no sistema de saúde?

Considero-me sortudo porque recebo o meu tratamento numa excelente clínica privada. Mas essa não é a realidade da maioria dos brasileiros. Os recursos públicos são limitados e ainda temos muitas clínicas mal equipadas por aqui. Num mundo ideal, todos deveriam ter acesso a um tratamento como o meu. E acho que, em todo o mundo, poderíamos fazer mais pesquisas para encontrar possíveis curas ou opções de tratamento menos invasivas. Ultimamente, temos assistido a progressos no xenotransplante (ou seja, na utilização de rins de porcos geneticamente modificados). Isto poderia pôr fim à interminável lista de espera para transplantes (eu estou esperando há 5 anos). Há também um estudo sobre rins artificiais nos Estados Unidos, mas vai demorar muito tempo para saber se (e como) isto pode funcionar. De qualquer forma, continuo esperançoso de que veremos muitas melhorias nos próximos anos.

A sua capacidade de resistência e a sua visão da vida são impressionantes. Pessoalmente, quais são, na sua opinião, as suas maiores conquistas até hoje?

Completar uma maratona (enquanto estava em diálise) está definitivamente no topo! Treinei arduamente para ela e cruzar a linha de chegada foi extremamente emocionante e gratificante. E ser capaz de levar uma vida agradável apesar de ter uma doença crônica é também uma grande conquista.

Concordo! Por último, mas não menos importante: Estabeleceu algum objetivo para o futuro?

O meu principal objetivo é receber um transplante para poder viajar mais e fazer coisas sem ter de me preocupar com a diálise. Pretendo correr outra maratona no próximo ano e também sonho em correr uma major um dia. Mas o maior objetivo de todos é manter a minha saúde mental e a alegria de viver - juntamente com a minha noiva, vamos casar ainda este ano!

Parabéns e muito obrigado por partilhar as suas experiências pessoais. A sua história é uma grande inspiração para os pacientes em diálise e um lembrete para todos apreciarmos a vida tanto quanto possível!