„Prävention rettet wirklich Leben“
Die Familie einer Patientin über den Kampf gegen Infektionen und den Weg zu TauroLock™
Auf dem Papier ist ein zentralvenöser Katheter lediglich ein medizinisches Hilfsmittel. Für die 15-jährige Seanna aus Johannesburg, Südafrika, ist er im wahrsten Sinne eine Lebensader. Bei Seanna wurden mehrere komplexe chronische Erkrankungen diagnostiziert, darunter hEDS, POTS, MCAS, gastrointestinale Motilitätsstörungen, CVID und eine als PANS bekannte neuroimmune Erkrankung. Um zu überleben, ist sie auf künstliche Ernährung und zusätzliche Flüssigkeitszufuhr angewiesen, was sie über ihren Katheter erhält. Doch der Katheter birgt für sie auch erhebliche Risiken. Ihre Familie erzählte uns, wie sie mit diesen Herausforderungen umgeht und wie TauroLock™ ihnen eine völlig neue Perspektive eröffnet hat.
Wie kam es dazu, dass Seanna auf einen langfristigen intravenösen Zugang angewiesen ist?
Seannas Gesundheitszustand verschlechterte sich erheblich, nachdem sie 2022 an COVID erkrankt war. Es folgte ein langer und komplizierter Leidensweg mit mehreren vaskulären Kompressionssyndromen, diversen größeren Operationen, gastrointestinaler Motilitätsstörung, Nahrungsunverträglichkeit, chronischen Schmerzen, autonomer Dysfunktion und kürzlich auch immunologischen und neuroentzündlichen Komplikationen.
Sie wird nun über eine Jejunalsonde ernährt. Dennoch benötigt sie weiterhin einen zuverlässigen venösen Zugang für die Flüssigkeitszufuhr, Verabreichung von Medikamenten, Blutuntersuchungen und Behandlungen während Krankenhausaufenthalten. Ihr Port ist unverzichtbar. Er hält sie am Leben.
Welche Komplikationen hatte sie mit ZVKs?
Leider wurden Katheterinfektionen zu einer unserer größten Ängste. Seanna entwickelte wiederkehrende Klebsiella-Infektionen und erkrankte schließlich an einer schweren Sepsis. Sie verbrachte fast einen Monat auf der Intensivstation. Der Erreger war hochresistent, was eine ohnehin schon gefährliche Situation noch furchtbarer machte.
Es kam zu wiederholten Komplikationen, PICC-Wechseln, Krankenhausaufenthalten, Antibiotikabehandlungen und Eingriffen. Jede Temperaturschwankung, jedes Frösteln und jede unerklärliche Veränderung schürte die Angst: Ist das jetzt die nächste Infektion?
Wenn man einmal miterlebt hat, wie das eigene Kind lebensbedrohlich an einer Sepsis erkrankt, sieht man einen ZVK nie wieder mit denselben Augen.
Wann habt ihr von TauroLock™ erfahren?
Wir sind auf TauroLock™ gestoßen, als wir nach besseren Möglichkeiten suchten, Seannas Katheter zu schützen und das Risiko einer weiteren Infektion zu verringern.
Im Rückblick wundern wir uns, wie lange die Suche gedauert hat, obwohl es doch eine so naheliegende und einfache Lösung für ein so ernstzunehmendes Problem ist. Für Familien, die mit einem langfristigen zentralen Zugang leben, sollte der Infektionsprävention ebenso viel Aufmerksamkeit gewidmet werden wie der Behandlung von Infektionen.
TauroLock™ ist mittlerweile ein unverzichtbarer Bestandteil von Seannas Katheterpflege-Routine.
Was hat TauroLock™ bewirkt?
TauroLock™ hat uns etwas zurückgegeben, von dem wir dachten, das wir es endgültig verloren hatten: ein Gefühl der Sicherheit.
Wir achten weiterhin akribisch auf die sterile Technik, denn kein Produkt ersetzt Hygienestandards. TauroLock™ bietet aber eine weitere wichtige Schutzebene gegen Katheter-assoziierte Infektionen und Biofilm.
Für unsere Familie war es ein Lebensretter. Nach wiederkehrenden Infektionen, resistenten Klebsiella-Bakterien und einem langwierigen Aufenthalt auf der Intensivstation mit Sepsis ist Prävention kein „nice-to-have“. Sie macht den Unterschied zwischen einem sicheren Alltag zuhause und dem Kampf ums Überleben auf der Intensivstation.
Außerdem hilft es uns, ihren begrenzten Gefäßzugang zu schützen. Jeder Katheter, der sich infiziert oder ausgetauscht werden muss, kann die zukünftigen Zugangsoptionen einschränken. Für eine junge Person, die eine Langzeitbehandlung benötigt, ist der Erhalt dieser Venen von enormer Bedeutung.
„Bitte blicken Sie über die unmittelbaren Kosten eines Präventionsmittels hinaus.
Berücksichtigen Sie vor allem das Risiko für das Leben des Patienten.“
Wie wirkt sich das Leben mit diesem Risiko auf die Familie aus?
Eine Katheterinfektion hat weitaus größere Auswirkungen als der Katheter selbst.
Sie bedeutet Notaufnahmen, Blutkulturen, Antibiotika (die ihre eigenen Risiken mit sich bringen), Eingriffe und die Gefahr, den Zugang zu verlieren. Bei Seanna können Anästhesie und Krankenhauseinweisungen zudem schwere neurologische Schübe auslösen. Die Prävention einer Infektion kann daher einen ganzen Domino-Effekt mit weiteren schwerwiegenden Komplikationen verhindern.
Psychologisch belastet so etwas die ganze Familie. Eine Sepsis verändert dich. Selbst wenn sich die Lage wieder stabilisiert, bleibst du immer in Alarmbereitschaft.
TauroLock™ kann zwar nicht jedes Risiko beseitigen – aber es gibt uns das Gefühl, dass wir alles in unserer Macht Stehende tun, um Seanna zu schützen.
Was würdet ihr anderen Betroffenen und Pflegekräften mit auf den Weg geben?
Fragt nach präventivem Kathetermanagement, bevor die ersten Komplikationen auftreten.
Lernt die korrekte sterile Technik. Sagt etwas, wenn die notwendigen Vorsichtsmaßnahmen nicht eingehalten werden. Informiert euch darüber, womit der Katheter geblockt wird und warum. Geht nicht davon aus, dass jede medizinische Fachkraft euch über alle verfügbaren Optionen aufklärt. Fachkräfte tun ihr Bestes, aber auch sie können nicht alles wissen.
Viele Patienten und Familien, denen wir begegnen, kennen TauroLock™ trotz der Bemühungen engagierter Spezialisten immer noch nicht. Wir müssen einfach weiter darüber aufklären, damit die Betroffenen wissen, welche Möglichkeiten sie haben.
Familien sollten nicht erst dann von potenziell lebensrettenden Präventionsstrategien erfahren, wenn ihr Kind bereits eine Sepsis durchgemacht hat.
Welche Botschaft würdet ihr Gesundheitsdienstleistern und Kostenträgern mitgeben?
Bitte blicken Sie über die unmittelbaren Kosten eines Präventionsprodukts hinaus.
Bedenken Sie die Kosten für eine Aufnahme auf die Intensivstation, einen Katheterwechsel, die fachärztliche Versorgung, langwierige Antibiotikabehandlungen sowie die körperlichen und psychischen Folgen einer Sepsis. Vor allem aber sollten Sie das Risiko für das Leben des Patienten berücksichtigen.
Bei medizinisch komplexen Fällen wie Seannas kann die Verhinderung einer einzigen Infektion eine ganze Kette medizinischer Traumata verhindern.
TauroLock™ mag zwar in einer kleinen Spritze verpackt sein, doch für unsere Familie sind die damit verbundene Sicherheit und die Lebensqualität von unschätzbarem Wert.
Es war wirklich eine der wirkungsvollsten Ergänzungen für Seannas Versorgung.