„Du musst dem Leben eine Chance geben”
Patientin Yvonne über Metal-Konzerte und Raketen-Momente
Was TauroLock™ mit Heavy Metal zu tun hat? Da muss Yvonne nicht lange überlegen. Für sie ist ein antimikrobieller Schutz die Voraussetzung, um das zu tun, was sie liebt – von Familienurlauben bis hin zu Musikfestivals. Yvonne ist seit 10 Jahren auf parenterale Ernährung angewiesen und lässt sich dadurch keineswegs die Butter vom Brot nehmen. Im Gegenteil: Für sie war die Diagnose der Beginn von einem „besseren, bewussteren Leben”. Wie sie es an diesen Punkt geschafft hat und was sie anderen Patienten raten würde, hat sie uns im Interview erzählt.
Seit wann lebst du mit PE und wie kam es dazu?
Ich habe einen Gen-Defekt, der nennt sich familiäre adenomatöse Polyposis coli. Bei dieser Erkrankung bilden sich Polypen im Darm, die mit der Zeit zu bösartigen Tumoren mutieren können. Die Diagnose bekam ich mit 16 und drei Jahre später musste mir der Dickdarm entfernt werden. Danach konnte ich eigentlich ohne PE leben und das ging auch fast 20 Jahre gut. Mitte 30 hatte ich zwei Operationen, bei denen der Dünndarm gekürzt wurde. Ein paar Monate später kam es dann zu einem multiplen Organversagen. Bis heute wissen wir nicht genau, warum. Ende vom Lied war, dass ich mehrere Wochen im Koma lag mit einer Überlebenschance von drei bis sieben Prozent. Von daher war es schon ein Wunder, dass ich überlebt habe. Aber durch dieses Organversagen ist der Dünndarm bei mir komplett abgestorben, jetzt habe ich nur noch 60 bis 70 cm. Als ich aus dem Koma aufgewacht bin, hieß es dann: „Wir müssen einen Port setzen.” Seitdem lebe ich mit parenteraler Ernährung.
Eine extreme Umstellung, so von „jetzt auf gleich”. Wie bist du damit klargekommen?
Ja, am Anfang war das schon ein kleiner Schock. Bis dahin wusste ich nicht mal, was ein Port überhaupt ist. Und ich habe auch eine Weile gebraucht, um zu verstehen, dass die PE „für immer” ist. Da muss man sich erstmal reinsuchen und -finden. Glücklicherweise hat das Team im Krankenhaus viel dafür getan, dass ich mich von Anfang an sicher gefühlt habe. Und ich habe eine starke Familie, die mich hält und stützt.
Besonders schwierig für mich war, dass mir zunächst nur gesagt wurde, was ich alles nicht mehr machen kann. In den ersten Monaten zuhause konnte ich nicht mal meine Wohnung verlassen und habe mich teilweise wie im Gefängnis gefühlt. Aber dann habe ich beschlossen: Ich kämpfe mir mein Leben zurück. Schritt für Schritt.
Das war sicherlich ein langer Weg. Was hat dir dabei Kraft gegeben?
Ein ganz wichtiger Meilenstein waren meine zwei Kater. Die habe ich mir etwa ein Jahr nach dem Koma geholt. Da gab es diesen einen Moment, als ich sie zum ersten Mal in meine Wohnung gebracht habe und sich der eine direkt auf meine Brust an meinen Hals gekuschelt hat. Das war wie der letzte Kippschalter, das letzte Puzzleteil, was noch gefehlt hat. Da wusste ich: „Jetzt bin ich wieder komplett.” Meine Katzen sind nach wie vor meine wichtigste Stütze im Alltag, Balsam für die Seele. Mein Kater ist inzwischen wie ein kleiner Pflege-Assistent. Er spürt, wenn es Zeit für die PE ist, und dann streicht er mir so lange um die Beine, bis ich die Infusion anschließe.
Da passt jemand richtig gut auf dich auf! Wie sieht denn dein Alltag mit PE aus, hast du eine feste Tagesroutine?
Die PE läuft bei mir 12 Stunden pro Tag, meistens nachts. Mein Körper ist inzwischen so daran gewöhnt, dass er automatisch herunterfährt, wenn ich die Infusion anschließe. Dadurch schlafe ich mit der PE normalerweise gut ein. Wenn ich aufstehe, klemme ich mich ab, gehe duschen, mache mich fertig. Danach habe ich erstmal genug Energie, dass ich auch mehrere Termine hintereinander schaffe. Einkaufen, Gartenarbeiten, was so ansteht. Aber es ist immer tagesformabhängig. Da muss ich einfach schauen, wie viel ich schaffe und wann es zu viel wird. Mein Versorger von confido Care kommt einmal pro Woche, um die Portnadel zu wechseln. Ansonsten kümmere ich mich selbstständig um die PE und Katheterpflege, inklusive tägliches Blocken mit TauroLock™. Ich mache das lieber alles selbst, denn so habe ich die volle Kontrolle und muss keine Angst haben, dass Fehler passieren oder Hygienestandards nicht eingehalten werden.
Hast du in der Hinsicht negative Erfahrungen gemacht?
Ja, leider. Bei mir musste der Port bisher sieben Mal gewechselt werden – wegen Vorfällen, die man eigentlich hätte verhindern können.
Einmal bekam ich zum Beispiel eine Infektion, weil die Pflegekraft beim Portnadelwechsel keinen Mundschutz getragen und vorher noch geraucht hatte.
Ein anderes Mal hat sich der Port infiziert, weil die Pflegekraft versehentlich den Katheter von innen punktiert hatte.
Bei Krankenhausaufenthalten gab es auch immer wieder unangenehme Situationen. Als mir wegen einer Sepsis der Port entfernt und ein zentralvenöser Katheter (ZVK) am Hals gelegt wurde, habe ich nach ein paar Wochen gemerkt, dass mit dem ZVK irgendetwas nicht stimmt. Aber das Personal hat meine Bedenken zunächst nicht ernst genommen.
Erst wollte die Pflegekraft eine Antibiose spritzen, das habe ich verweigert. Daraufhin hat der Arzt versucht, mit Kochsalz zu spülen, und das ist überallhin gespritzt, nur nicht in den Katheter. Diagnose am Ende: Ich hatte recht gehabt, der Zugang war defekt und musste ausgetauscht werden.
So ein Verhalten, Patienten gar nicht ernst zu nehmen, das finde ich unverantwortlich. Gerade Patienten, die noch ganz am Anfang stehen mit ihrer Diagnose, werden durch sowas schon von vornherein belastet mit einer Angst, die eigentlich total unnötig ist.
„Ohne TauroLock™ wäre vieles von dem, was ich die letzten Jahre erlebt habe, gar nicht möglich gewesen.“
Was würdest du solchen Patienten, die noch am Anfang stehen, raten?
Ganz wichtig: Sie müssen lernen, für sich selbst einzustehen. Nicht akzeptieren, wenn Hygienestandards nicht eingehalten werden. Ich bin inzwischen an dem Punkt, dass ich weiß: Ich kenne meinen Körper besser als mein Arzt. Ich weiß, was ich brauche und das sage ich auch. Der Port ist eine Einbahnstraße – was da an Keimen reingeht, kommt nicht mehr raus. Deshalb gehe ich bei der Katheterpflege keine Kompromisse ein. Alles 100 % steril halten und jeden Tag mit TauroLock™ blocken, ohne Ausnahme. Für mich gehört das dazu wie Händedesinfektion oder Mundschutz. Wenn ich TauroLock™ nicht verwende, fühle ich mich unsicher. Meiner Meinung nach sollte es das als Grundversorgung für alle geben. Ohne TauroLock™ wäre vieles von dem, was ich die letzten Jahre erlebt habe, gar nicht möglich gewesen.
Von welchen Erlebnissen sprichst du denn da?
Ich liebe es, rauszugehen, Sachen zu unternehmen, unter Menschen zu sein und Neues auszuprobieren. Mit meiner Familie in den Urlaub fliegen, baden gehen, das ist pure Lebensfreude für mich. Und das geht auch mit Port, wenn man gut aufpasst. Beim Schwimmen trage ich zum Beispiel ein wasserdichtes Pflaster (Exit-Pocket), und davon abgesehen schützt mich TauroLock™ ja sowieso rund um die Uhr.
Außerdem gehe ich super gerne auf Konzerte. Da habe ich dann meinen Rollstuhl dabei, sonst wäre es zu anstrengend für mich. Das ist manchmal auch ganz praktisch, wenn es keine Sitzplatzkarten gibt. Letztes Jahr war ich zum ersten Mal auf einem Festival, dem Summer Breeze. Lief alles ohne Komplikationen, dank tatkräftiger Unterstützung von meinem Versorger. Damit ist für mich ein Lebenstraum in Erfüllung gegangen. Ich war sogar Backstage und auf der Bühne. Dafür haben alle um mich herum mit angepackt, meinen Rollstuhl hoch- und heruntergetragen und mich auf der Treppe gestützt. Und dann haben wir zusammen die Musik gefeiert. In solchen Momenten ist es völlig egal, ob du krank bist oder gesund: Da haben einfach alle dasselbe Feeling. Das war so schön, nach dem Festival habe ich sofort das Ticket fürs nächste Jahr gebucht.
Klingt danach, als würdest du das Leben in vollen Zügen genießen?
Allerdings! Ich lebe jetzt seit 10 Jahren mit PE und kann aus voller Überzeugung sagen, dass ich auf nichts verzichten muss. In vielerlei Hinsicht lebe ich heute bewusster und besser als damals ohne PE. Denn jetzt nehme ich alles noch viel intensiver wahr. Momente, die für andere vielleicht nur eine Kleinigkeit, ein Funke sind, sind für mich schon eine Rakete, ein Feuerwerk.
Deshalb will ich anderen Patienten Mut machen. Ich wäre froh gewesen, wenn ich am Anfang mehr Hilfe gehabt hätte, Vorbilder zur Orientierung. Hätte ich damals auf meine Ärzte gehört, würde ich das alles, was ich heute mache und erlebe, nicht machen. Ich will mir nicht vorschreiben lassen, wie ich als kranker Mensch aussehen oder mich fühlen muss. Ich kann krank sein und trotzdem gut gelaunt im Supermarkt einkaufen und auf Metal-Konzerte gehen und in den Urlaub fliegen.
Immer wieder aufstehen, neu versuchen, das ist meine Devise. Wenn du 20 Schritte vorwärts machst und 10 zurück, bist du am Ende trotzdem 10 Schritte weiter. Es ist immer ein Fünkchen Hoffnung da. Du musst dem Leben einfach eine Chance geben.